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障害を持つ子供の親になると言う事

      2017/04/12

障害を持つ子供の親になると言う事

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障害を持つ子供の親になる・・・当事者になってみないと、なかなか想像が出来ませんよね?
私も、まさか自分が障害児の親になるなんて想像もしてなかったです。
過去記事はコチラ→健康な妊婦さんでも起こる突然の早産・・・。妊娠中は何が起こるか分かりません。穏やかに過ごせる環境が大事ですね。

長女には発達障害、脳障害があります。

私がフルで看護師をしていると知ると、多くの方は「子供の為にも働かない方がいいんじゃない?」っていう反応をします。
逆に、最近では専業主婦の方には配偶者控除が廃止になるとかで、世間の風当たりは強くなっていますよね。
働いていない女性に対しては「働かないと視野が狭くなるよ」とか「子供の為にも働いた方が良いよ」とか言うのに、障害児の親となると正反対で「働くと子供に悪影響だよ」に変わります。
確かに、障害や病気を持っていると一般の幼稚園や保育園に入れることは難しいです。
今は待機児童も多いので、健常な子供でも希望の保育園などに入れない事が多々ありますが、障害を持っていると(程度にもよりますが)、まず希望の園には入れないでしょう。
子供の障害を受け入れるまでに、どの親も色々な過程を辿って、怒りや葛藤、不安や悲観など沢山の経験を積みながら受容に向かっていきます。

最初からすんなりと我が子の障害を受け入れられる親はいないと思います。


自分の親族や友人など、身近に障害を持つ方がいないケースでは、障害者に関わらなくても生活出来ますよね?
そんなケースでは、障害がある=不幸、障害がある=大変そう、障害がある=かわいそうなど、障害に対してネガティブでマイナスなイメージを強く持っています。
私は身近な親族に障害のある方はいませんでしたが、小中学校には支援学級があり四肢麻痺のある子と同じクラスで勉強をしたので、全く接点がない事もなく、高校ではJRCのボランティアなどで重症心身障害児と接する機会が多く、全く接点がないと言う環境ではありませんでした。
看護師になってからも、沢山の患者さんや家族と接する中で、病気によって四肢の機能を奪われてしまった方、後天的に障害を持つことになってしまった方などに接してきました。

全く接点のない方よりは、少しは障害について理解出来ると思っていました。


でも、これが我が子となると全く異なります。
やはり我が子となると、色々な感情が入ってくるので、そう簡単には受け入れる事が出来ません。
私はドクターから、長女が将来、歩くことすら難しいと言われた時は、子供に対して申し訳ないと言う気持ち以外に、障害を持った子の父、障害を持った子の祖父母にしてしまって申し訳ないと、主人や祖父母に対して思いました。
誰だって、健康で元気な子供が生まれてきてほしいと思っています。
それに、特に何もトラブルを経験した事がない方にとっては、健康で元気な子供が生まれる事が当たり前だと思っています。
でも・・・・・NICUに入っている子供たちは、生まれて数時間後に亡くなってしまったり、助かっても重度の視覚障害を持っていたり、知的障害や発達障害など沢山の病気を抱えている子が多いんです。
障害や病気を抱えて、今後どうしたらいいの??と言う不安や恐怖を感じながら、健康で元気に生まれた子供やその親に対して嫉妬心を持ったり、障害を理解してくれない世間に対して絶望したり、期待して裏切られて怒りを感じたり・・・。

障害を受け入れる・・・・こんなに大変な事だったのかと今でも、葛藤の日々です。

今は長女も8歳になり、「この子はこの子のままで良いんだ!」と思えるようになってきましたが、やはり将来に対する不安はあります。
でも、長女が支援学校に入学した事で少し気持ちが吹っ切れましたね。
それまでは周りに対して「障害を持った子を持つ親にしか分かってもらえない」「どうせ理解してくれない」と思っていましたが、支援学校に入って色々な保護者や先生方に出会って、この考え方は変わってきました。
支援学校では生徒3人に1人の先生がつきます。
普通学級では生徒30人(高学年だと40人だったかな?)に担任1人くらいの割合ですよね。
支援学校には支援員の先生方が沢山います。
先生方は、小さな小さな成長に大きな喜びを感じてくれて、親と一緒に喜んでくれます。
これだけの先生方を採用するのには相当な負担があるはずです。

沢山の税金が投入されて、これだけの教育をして頂けるのだと思います。


税金を納めている沢山の方たちが、この子供たちを支えてくれているのだと感謝をしています。
だから、私は看護師の仕事を続けていたいんです。
私が1人働いた位では沢山の方を助ける事は出来ませんが、沢山の方から受けている支援のお返しをしなくては申し訳ないと思っています。
それに、私が社会に出て働くことで、周りの方に長女の話をする事で、長女は社会との接点を持つことが出来ます。
これは私の考えであり、色々な形があっていいと思っています。
当然、家庭に入って子供や地域を支えるのも大事な役割だと思っています。
障害や病気が重くて、支援学校に通えない子供だって沢山います。
在宅で24時間、子供の介護をしている方だって沢山います。
その人の役割を、その人の出来る範囲で果たせればいいと思います!

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